domingo

Gratamente sorprendida!!! Me leéis!!

Es curioso! Cuándo pesé en hacer este blog, para nada imaginaba que alguien lo leería. Por muchas cuestiones, una es que es una enfermedad que no mucha gente tiene, otra que no soy especialmente buena narradora y mucho menos divertida de leer.... Otra! A quien iban a interesarle mis escritos sobre una enfermedad.... Si yo no soy especialista, sólo pongo mis sentimientos....
Yo sólo pretendía en un principio desahogarme... Y en el caso, de que alguien me encontrara en este inmenso mundo internauta, que supiera que somos más, que no está sólo.

Después pensé, que estaba perdiendo el tiempo... Y lo peor es qué, empezaron a llegarme preguntas de gente desesperada que le habían diagnosticado Hipertensión Intracraneal, y yo desgraciadamente soy una más, no soy especialista y no puedo contestar a muchas de vuestras preguntas... Por lo que decidí olvidarlo y sin borrarlo dejarlo para dedicarme a mi embarazo.

Pero hoy lo abrí!!! no se la razón pero regresé.... y me encuentro con much@s de vosotros!! sí, veo que me leéis, veo en las estadísticas q sois mucho los que en silencio llegáis aquí, tal vez guiados por el miedo, buscando respuestas y explicaciones, esas que tanto nos gustaría nos dieran nuestros médicos...

Sólo os puedo contar como estoy yo viviéndolo, mi experiencia, resumiendo:
Cómo convivo yo con la hipertensión Intracraneal.

Y sí, os voy a contar como ha sido mi embarazo, ya que muchos de vuestros mensajes son en cuestión a ello.

Os adelanto, mi bebé está bien!! Este mes hace un año!! Bendito año!!
Nació evidentemente prematuro y ha sido también un largo camino y aún seguimos caminando.... Con sus cosillas de prematuro pero está bien, superándose y luchando.

Pero no me enrollo!! En breve os contaré.


lunes

Contando a mis Dres. que estoy embarazada....

Lo primero que hice una vez asimilado mi embarazo (lo que me costó un par de días !!)fue pedir cita con mi neurocirujano, cosa que me costó tiempo, pues como siempre para acceder a un especialista tienes que pasar por tu médico de cabecera, este me mandó a ginecología para que me siguieran todo el embarazo y de aquí me mandaron a alto riesgo, estos últimos que me seguirían todo embarazo me pidieron una interconsulta con mi neurocirujano... a todo esto habían pasado ya 3 mases de embarazo...

Bueno allí me presento!! y él en poco rato.... me contó que...
(Dr:) _"nada nada, esto sólo tiene un problema: al ir creciendo la tripa, al ir cogiendo volumen, se produce un aplastamiento en la vávula y esta deja de drenar el líquido cefaloraquídeo, con lo cual aumentará la presión intracraneal y... ya veremos... en muchas ocasiones se tiene que adelantar la llegada de la criatura, y todo suele volver a la normalidad, pero ya veremos..."

Pues eso fue todo !!! yo que tenia cientos de preguntas esperando respuesta, ni tiempo me dió más que a una:
(Yo:)_" y será un parto normal???
(Dr:)_ "nooo, tendrán que hacerte una cesárea programada, ya que con el esfuerzo del parto y la válvula sin funcionar... aumentaría demasiado la presión intracraneal y podría ser un problema."

Sin más me fui a casa,con más dudas de las que llevaba. Sabía, estaba segura de que empezaba un camino lleno de curvas.
Pero..., legaría al final de éste camino?? 

miércoles

La guinda del pastel!! ESTOY EMBARAZADA!!!

Antes de todo esto llevaba un tiempo intentando quedarme embarazada, y nada... Ya veis la naturaleza es sabia y sabía que no era el momento.
Pero yo tras empezar con esta enfermedad pensé esperar algo más de tiempo, a estar más recuperada, apenas hacía 6 meses que me habían colocado mi válvula lumboperitomeal, pero cual caprichosa es la naturaleza, verdad? Que cuando menos lo esperas....

Afrontar un embarazo con una "recién estrenada" Hipertensión Intracraneal sería toda una aventura... Me asustaba me horrorizaba pensar en volver para atrás en mi enfermedad me tenía aterrorizada.

Y que sería del bebé, esto aún me daba más miedo...
No se si sería un embarazo normal o tendría que tener algún cuidado especial...

Bueno... Mi bebé ya está dentro de mi y voy a luchar por que todo saga bien!! Soy feliz!!

Y empezamos nueva etapa: "Embarazo con Hipertension Intracraneal" (todo un reto)



Y llegó el verano!!

Que tendrá el verano que todo mejora !!!

Me incorporé al trabajo, algo de lo que tenía unas enormes ganas, disfrutar de mis charlas con compañeras!! Oh Dios mío!! Parecía que todo había sido un mal sueño, mi vida parecía normal...

Me fuí con mi maridito de vacaciones, algo que ansiaba!! Salir de mi ciudad!! Todo un lujo!!

Y fiestas de nuestros respectivos pueblos, vamos, disfrutar de nuestra familia y amigos, un sueño!!

No todos los días fueron fáciles... Mi cabeza y los "castigadores" pitidos de los oídos se hacían presentes siempre que podían...
La verdad es que no he podido llevar el ritmo de vida que tenía antes, necesito mas descanso, menos ruidos.... En fín una vida más tranquila, la mía era de no parar... y necesito ratos de relax....

Pero es más de lo que en un principio pensé que podría recuperar, he podido trabajar, viajar, bailar, bañarme, tomarme unas cañitas y mohitos, en fin disfrutar, vivir.

Empezó un largo peregrinar por consultas médicas

Sí, triste pero cierto! Crees que al colocarte la válvula lumboperitomeal todo se arreglará.
Pero qué pasa con todo lo que ha sido afectado? Pues que tienes que ir intentando arreglarlo (si es que tiene arreglo) parte por parte, especialidad por especialidad y médico por médico.
Y quede claro: todo por tu cuenta, de forma privada. Gracias a Dios yo m hice un seguro médico hace unos años y esto me ayudaría.
A partir de aquí todo excepto mi revisión anual con Neurocirugía seria " pasado por caja, vamos que de forma privada y otras veces con el seguro médico que no lo cubre todo..."

Seguiría mi control de la vista, la cual no he recuperado, vista que perdí vista que no recuperé. Los controles al principio seria cada 15 días, el papiledema al pasar medio año había remitido. Y los controles empezarían a ser de 6 meses si no notara cambios a mal, vamos un respiro para mi salud y mi bolsillo!!

Ya comenté mi perdida de equilibrio y el "pitido" ensordecedor de los oídos, lo que me llevaría a frecuentar la consulta de mi otorrino, con pruebas tratamientos... Para mejorar l equilibrio me mandaron realizar una tabla de ejercicios que incluían ojos (pues tenía un nistagmo), cuerpo y mente... Y para los "pitidos" de oídos y acuíferos un tratamiento en pastillas durante 3 meses, el cual nunca me hizo sentir mejoría, el equilibrio si lo recuperé, ya no me choco con las paredes ni caigo a la derecha!!

Endocrino, también,y no sería por mi hipotiroidismo ya sabéis quienes habéis leído desde el principio que la hipófisis se me salió de su sitio (silla turca vacía), y es "quien" regula algunas hormonas, pues también y por mi cuenta y cuenta corriente... Acudí al endocrino y me hicieron un "estudio hipofisiario".

Neurocirujanos privados, acudí a un par, el afamado Dr. Isla en Madrid y otro en mi cuidad, (al cual aún voy de vez en cuando)Nada relevante al respecto! No me dijeron ni me dicen nada que no sea que todo tiene que ir mejorando poco a poco, y yo digo: " y que razón tienen!! Muy poco a poco". Tengo que decir que los neurocirujanos son a los médicos que he visto más distantes y menos preocupados, como si no les interesara en absoluto, lo cual me hacía sentir fatal, yo se que no es tumor maligno ni algo gravísimo.... Pero a mi me parece una enfermedad que toca muchas cosas, que no te deja vivir de forma normal y que realmente se sufre, si lo digo fuerte alto, se sufre, y merece una atención médica y dicho sea de paso, si vas de forma privada pagando por una atención, que menos que ofrecer repuestas a preguntas?? O no??
Dejémoslo aquí....

Y más y más y más médicos y pruebas....

sábado

Fin de las curas !!!

Siiii, última cura!! me quitan todas las grapas!!
No me puedo quejar y no me quejo, las curas nunca fueron un calvario, en el hospital bien, y casa mejor!!! me curaba mi prima (mi Ángel de la guarda particular), ya he comentado que es enfermera y sus manos son mágicas, "no hacen daño!!!", me ha curado cada día, incluso en el hospital, me ha curado y me ha cuidado, me ha sanado las heridas y el alma, cada día cada momento me ha acompañado, ella me quitó la primera y última grapa, si existiera forma alguna de pagarle lo haría, pero algunas cosas nunca se pueden pagar ya que no existe oro en el mundo ni riquezas que iguale lo agradecida que estoy, por lo que sólo puedo darle las "gracias" más humildes y con el máximo cariño que tengo, que es mucho.


Y un buen día.......

Si así fue. Increíble. Un milagro ? pues tal vez!!!, no lo se, sólo puedo decir que eran las 7 h de la mañana y fui al baño, Dios mio!! al regresar a la cama me di cuenta!! no me dolía la cabeza!! por lo que desperté a todos: "mamá!! me acerqué su cama, no me duele la cabeza y hace un par de minutos estoy en pie!!" se levantó y me miró con asombro y alegría: "Ves hija, todo irá bien!!" seguimos paseando por el pasillo, yo no podía dejar de llorar, y si empezó a dolerme la cabeza... pero menos intenso, de otra forma, más tarde y menos tiempo.
Seguí la semana, paseando cada vez más, me pude duchar sola!! todo un lujo!!
Salí un día a la óptica, aunque tube que regresar a toda prisa a casa, me dolía muchísimo el lugar donde tenía colocada la válvula, pero salí y el aire fresco de la calle me dio en esta cara pálida que pedía a gritos ser refrescada por el aire puro, el ruido de la vida de la calle de los coches los gritos de la gente, hicieron posible que dejara de oír ese odioso pitido que tengo en los oídos.

La vida seguía y me esperaba...