domingo

Llegó el día de la PIC

Pasé pronto a Qx, pero alli quedé en un frio pasillo esperando un buen rato, me pasó de todo por la cabeza entre muchas cosas mis sobrinos deseé "todo lo malo que tuviera que pasarles me pasara a mi" no me imaginaba el sufrimiento de un niño pasando por esto. No podia parar de llorar tanto que pasó una auxiliar y me dió un buen taco de pañuelos.... Llegó el anestesista (que tambien trabaja en el mismo sitio que yo, pero no tratamos nada) le habia llamado mi supervisora para decirle que estaba en Qx, gracias a él Dios mio!! un hombre amable educado correcto, me contó lo que me harian y me puso algo para tranquilizarme, me dijo "no te preocupes yo estaré a tu lado" y así fué, creo que no he cogido la mano de nadie tan fuerte como la suya (pobre que pensaría de mi!).

Entré muerta de miedo al Qx, no me pasaron a la camilla me lo hicieron en la misma cama, me taparon con una sábana, me pincharon anestesia local (uf como escuece!) y si con un "taladro" me hicieron la trepanación craneal, lo noté todo que horror, no duele, en serio, pero notar como te taladran el craneo es horroroso, para meterte el sensor dentro lo hacen con sus dedos y los setia dentro de mi cabeza como tirando para fuera, no dejé de llorar un segundo, no había pasado más miedo en mi vida.

Salí a la URPA (Unidad de recuperación post anestésia) la verdad como borracha, allí me esperaba mi prima "H" y su compi "I" que me cuidaron mejor que bien. (Miles de gracias a los dos Zipi y Zape!!)

Subí a mi habitación enganchada a ese sensor con el que estaría dos días.

Mis presiones variaban entre 28 + - las más bajas a 60 por lo que estaba claro, tenían que ponerme una valvula de derivación, mis presiones eran muy altas, lo que confirmaba el dagnóstico y explicaba todos mis síntomas.(Pero para esto tendria que esperar una semana más...).

Los dos días que estube con la PIC, os cuento no sentí dolor ninguno (en la zona claro...) no sé si por los calmantes pautados... incómodo pero no doloroso.

Cuando me lo quitaron si lo sentí algo más, noté como salia de mi cabeza, he de decir que el médico no puso cuidado ninguno tiró de grapas y sensor "a la de 1" y rapidito, tampoco es que me doliera, pero notarse... se nota.

viernes

Que es una PIC (Monitoreo de la presión intracraneal)


En el monitoreo de la presión intracraneal se utiliza un dispositivo, colocado dentro de la cabeza, que percibe la presión dentro del cráneo y envía sus mediciones a otro dispositivo que las registra.

Cómo se realiza?
Existen tres formas de monitorear la presión en el cráneo (presión intracraneal):
  • Una sonda delgada y flexible insertada dentro de una de las dos cavidades, llamadas ventrículos laterales, del cerebro (catéter intraventricular)
  • Un tornillo o perno ubicado justo a través del cráneo en el espacio comprendido entre la corteza cerebral y la membrana aracnoidea (tornillo o perno subaracnoideo)
  • Un sensor colocado dentro del espacio epidural debajo del cráneo (sensor epidural)
Se cree que el método más preciso es el del catéter intraventricular, pero en caso de necesitarse un acceso inmediato, probablemente se utilice el tornillo subaracnoideo.
Para insertar un catéter intraventricular, se perfora un orificio circular a través del cráneo y se inserta el catéter a través de la masa cerebral dentro del ventrículo lateral, el cual normalmente contiene líquido (líquido cefalorraquídeo o LCR) que protege al cerebro y la médula espinal. La presión intracraneal (PIC) no solamente se puede monitorear, sino también disminuir drenando el líquido cefalorraquídeo (LCR) a través del catéter.
El sensor epidural se ubica a través de un orificio circular en el cráneo, justo sobre la cubierta epidural. Dado que no se perfora el revestimiento epidural, este procedimiento es menos invasivo que otros métodos, pero no puede eliminar el exceso de LCR.
En el área donde se va a realizar la incisión, se inyecta lidocaína u otro anestésico local y es muy probable que se administre también un sedante para ayudar a la persona a relajarse.se hace una incisión, se retrae la piel hasta que el cráneo quede visible. Luego, se utiliza un taladro para hacer el corte a través del hueso y dejar expuesto el tejido epidural .
Si se utiliza un sensor epidural, entonces se inserta entre el cráneo y el tejido epidural. En caso de utilizarse un tornillo, se hace una incisión para exponer el tejido aracnoideo y se fija el tornillo dentro del hueso. Esto permite que el sensor registre desde el espacio subdural y subaracnoideo.
Si se utiliza un catéter intraventricular, éste se inserta a través de la masa cerebral hasta uno de los ventrículos laterales. Este tipo de catéter es efectivo y preciso para percibir las mediciones de la presión intracraneal.

Este examen o procedimiento se realiza para medir la presión intracraneal y saber exite riesgo de lesión a raíz del aumento de ésta.
El monitoreo de la presión intracraneal es crucial para la identificación del problema y para tratarlo de inmediato. Un aumento en la presión intracraneal significa que tanto los tejidos del sistema nervioso (neurales) como de los vasos sanguíneos (vasculares) están comprimidos. Si esto se deja sin tratamiento, puede provocar un daño neurológico permanente y, en algunos casos, puede ser mortal.



martes

En el Hospital

Ingresé un viernes, hasta el lunes no me vería el Neurocirujano, llegó y me preguntó "por que no quise ponerme la PIC", "Cómo?" me quedé sin habla.... pero mi hermana le dijo "nadie nos ha dicho  nada de poner una Pic, ni nada de nada, que nos verían hoy...."
Alucinante!! el Neuro que me "vio" en el ingreso (que dicen de él ser un prodigio de la Neurocirugia) le dijo al "jefe" (director) de Neurocirugia que yo no quise ponerme la PIC, cuando a mi no me dijo nada es más yo pensé que me lo harían en el día del ingreso, con esa intención ingresamos.... Yo creo que "no tenían tiempo, o cosas más importantes que hacer en el Qx, y claro era... Viernes tarde..." que vergüenza pasé Dios mio.

Quedó programada la Pic para el martes.

Más días de  llantos, más días de incertidumbre, más días de miedo, más días sin pasar un médico y encima en otra planta que no era de la especialidad a la que yo pertenecía.

Pastillas para dormir

lunes

Pseudotumor Cerebri

Que es? que es esto que tengo yo y de lo que nunca había oido hablar?

Me explicaron poco, por lo que yo hice eso que nunca recomiendan, buscar en internet. Así empecé a entender un poco de lo que hablabamos, y esto (quede claro que es sacado como digo de la red) es más o menos lo que entendí:

"El Pseudotumor Cerebri es caracterizada por aumento de la presión intracraneana, sin evidencias clínicas, de laboratorio, ni radiológicas que sugieran un proceso expansivo intracraneal o hidrocefalia."

CLASIFICACION DEL SINDROME DE PSEUDOTUMOR CEREBRI

Primario:
  1. De causa no conocida ((Pseudotumor cerebri idiopático).
     b.  Causa precipitante conocida.

Secundario:
  1. Por compromiso del flujo venoso craneal.
    b.   Con líquido cefaloraquídeo anormal.

Atípico:
  1. Oculto (sin papiledema).
    b.   Con presión normal.
   
    c.    Infantil
(para más información:aquí)

Yo entro en el cuadro I. a (Primario) caracterizado por los siguientes sintomas:

Signos y síntomas de aumento de la presión intracraneana.
Paciente consciente y alerta.
Sin déficit neurológico focal, excepto paresia del VI nervio.
Neuroimágenes normales, excepto por ventrículos pequeños y silla turca vacía.
Aumento de la presión del LCR (mayor de 200-250 mm de agua), pero de composición normal
Algunos trabajos prospectivos controlados han demostrado que la obesidad y el aumento de peso, un año previo al diagnóstico, son los únicos factores asociados al pseudotumor cerebri primario.

Por otra parte en el grupo I.b (causa precipitante conocida) yo tambien me siento bastante identificada, pues aquí he visto que los factores implicados son muchos, entre ellos el "Hipotiroidismo" enfermedad que yo tengo hace años, tambien medicamentos como amtibióticos etc (si quieres verlo  todo Aquí).

Y cuanta gente lo sufrimos?
" La incidencia anual *en la población general 0.9 por 100.000 habitante *en mujeres 1,6 por 100.000 habitantes; entre los 15 y 44 años de edad 3,3 para no obesas y 7,9 por 100.000 para mujeres obesas (índice de masa corporal > 26). Relación hombre - mujer 1:8."

Sintomas:
"La cefalea es el síntoma de presentación más frecuente, reportado aproximadamente por un 95% de los pacientes. No tiene características patognomónicas, puede ser pulsátil uni o bilateral, constante de tipo opresivo, puede despertar al paciente durante la noche, o ser de mayor intensidad por la mañana. Ocasionalmente se acompaña de dolor retro-ocular que aumenta con el movimiento de los ojos, rigidez de cuello con dolor irradiado a hombros y brazos (posiblemente por irritación radicular), Náuseas y vómitos.
Pérdida transitoria de la visión, referida en un 70% de los casos. Estos episodios pueden ser uni o bilaterales, repetirse varias veces al día y de menos de un minuto de duración con recuperación total. Pueden ser precipitados por maniobra de Valsalva, al asumirse la posición de pié o al exponerse a las luces brillantes. No tienen relación con la pérdida del campo visual y serían producidos por isquemia transitoria del nervio óptico.
Fotopsias en el 54% de los casos, no se refieren factores precipitantes y tampoco tienen relación con la pérdida visual.
Ruidos intracraneales, descritos como tinnitus pulsátil, en el 60% de los casos, pueden ser uni o bilaterales, o alternar de un oído al otro. Se explican por la transmisión de las pulsaciones vasculares, a través del LCR a alta presión, contra la pared de los senos venosos transformando su flujo laminar en turbulento. (Esta observación está sustentada por el hecho de que son sincrónicos con el pulso cardíaco y porque pueden ser suprimidos transitoriamente por la compresión de la yugular interna ipsilateral.)

Diplopia en el 38% de los pacientes, puede ser transitoria y es provocada por paresia del VI nervio craneal, falso signo localizatorio como manifestación de aumento de la presión intracraneana (PIC).

Pérdida visual referida por el 26% de los pacientes al momento de la primera consulta, estos valores son mucho mayores cuando se examina el campo visual con técnicas de perimetría, 96%
Edema de papila: hinchazón o tumefacción en la papila óptica debida generalmente a un aumento de la presión intracraneal.

Vamos!! que yo soy de libro, he tenido y tengo todos los síntomas, lo que no entiendo es que cada vez que he ido a médicos (digamoslo en general (endocrino, de cabecera, otorrino,....)) yo les he contado algunas de estas cosas que siento hace muchísimo tiempo, me han tomado por una quejica y nunca me han dado credibilidad, yo le decia en muchas ocasiones a "D" mi marido "me va a pasar algo.... yo no me encuentro bien" pero nada, he tenido que colmar el vaso (más bien mi cabeza) para que realmente me creyeran, y ahora... no será tarde?

domingo

Esta soy yo!


Dicen que soy
Un libro sin argumento
Que no se si vengo o voy
Que me pierdo entre mis sueños

Dicen que soy una foto en blanco y negro
Que tengo que dormir más
Que me puede mi mal genio

Dicen que soy
Una chica normal
Con pequeñas manías que hacen desesperar
Que no se bien
Donde esta el bien y el mal
Donde esta mi lugar

Y esta soy yo
Asustada y decidida
Una especie en extinción
Tan real como la vida
Y esta soy yo
Ahora llega mi momento
No pienso renunciar
No quiero perder el tiempo
Y esta soy yo

Dicen que voy
Como perro sin su dueño
Como barco sin un mar
Como alma sin su cuerpo

Dicen que soy
Un océano de hielo
Que tengo que reír más
Y callar un poco menos

Dicen que soy
Una chica normal
Con pequeñas manías que hacen desesperar
Que no se bien
Donde esta el bien y el mal
Donde esta mi lugar

Y esta soy yo
Asustada y decidida
Una especie en extinción
Tan real como la vida
Y esta soy yo
Ahora llega mi momento
No pienso renunciar
No quiero perder el tiempo
Y esta soy yo

(Fuente; Esta soy yo: el sueno de Morfeo)

En la sala de espera de Urgencias

Entré solita y allí me senté. Que tristeza tienes mucho tiempo de pensar antes de ser atendida y bueno yo que entraba para ingresar tenia que esperar cama libre...

Estaba sola (por el momento, después llegaría mi Ángel de la guarda, mi prima "H") tenia los pelos de punta, más que un pasillo aquello me parecía "el túnel del espanto" "dónde me llevaría todo esto?" "cómo terminaria esto?" Estaba asustadísima, sabia que se acercaban momentos duros, sentia que dejaba atras mi feliz vida y que tal vez no pasase a recogerla de nuevo. Pensaba en mi familia ya habrian llegado les tenia tan cerca en una sala de espera pero yo los sentia tan lejos. Queria salir de alli corriendo, no podia creer que me estubiera pasando otra desgracia, tube un aborto hace unos meses y lo pasé realmente mal...

Ya llegó mi prima "H" (llamémosla) ya no se movería de mi lado en dias y dias, ella trabaja en este hospital. Las dos esperamos y esperamosy esperamos, por fín me asignaron cama, y vino el Neuro. de guardia a verme, miró la medicación que tomaba pero nada más, ni RMN ni el informe, nada. Me dijo que no me podia poner ese mismo dia la PIC por estar tomando la medicación, me quedaría ingresada (que era viernes) y ya me veria mi doctor el Lunes.

Pues nada aquí me quedo! como husted mande! me quedé con miles de preguntas que hacer y con la palabra en la boca, me suspendió la medicación y salió corre que te corre, lo cual no critico seguramente tenia cosas más urgentes que atender.

Quedé ingresada en otra planta "trauma" pues a la que yo pertenecía estaban todas las camas ocupadas, vamos que yo era "un paciente periférico".

Al irse el médico pasaron a la Hb. mis padres mi hermana y marido mis primos y mis queridas amigas (llamemoslas) "C" & "S", todos como yo asustados, y sin saber muy bien lo que estaba pasando, yo una vez más llorando a todo llorar, "por que tendré tan mala suerte?"

Entraba en un callejón sin salida...
....en el tunel del espanto.....
....todo se hacía largo.....

Hospital

1ª visita al Neuricirujano

Mis compañeras por la mañana me recogieron la RMN (craneal y de órbitas oculares), me llamaron diciéndome que la tenían en sus manos, yo les dije que la abrieran y me contaran lo que ponía, ellas prefirieron dársela un médico que leyera él el informe, no pintaba bien.

Me dijeron vente que vamos a llamar al Neurocirujano que la vea.

Creí morir en el momento me quede inmóvil, tanto que una compañera se acercó a casa a por mi para acercarme a ver al Neuro que iba solo para verme a mi. Cuando llegamos me esperaban en la puerta en la calle él ya había visto mi RMN, en la cual ponia (Transcribo: (entre otras cosas que parecian estar bien)Nota; Silla turca vacía parcial por depresión del diafragma selar, y signos inflamatorios moderados de la mucosa de los Senos paranasales) me tocó la cabeza y me dijo "vete a Urgencias yo ya he llamado que vas acudir, te ingresarán y te pondrán una PIT" yo no paraba de llorar y le dije "que es eso?" me contestó "nada, un sensor que te pondrán aquí, en la cabecita".......

Entré en la clínica, mareada, asustada y llorando como una niña. Esperé rodeada de mis compañeras que mi marido viniera a buscarme.

Fuimos a casa, me duché cogí algo de aseo y a Urgencias.



(Quede claro que Derek Shepherd NO es mi Neurocirujano, pero ... como si lo fuera!!)

sábado

2ª visita al Oftanmologo y Diagnóstico

Tras haberme acostado a las 4´30 h (hora en que salí de Urgencias) y sin dormir fui a las 8 h a hacerme la RMN craneal.
Mi compañera "T" me había concertado cita con otra oftanmólo la cual ella conocía y la parecía podría ayudarme,  allí estaba a la 10.00 h, muerta de miedo, tiritando, y exhausta, le conté todos mis síntomas, bueno estaba bloqueada y le conté poco, que de pronto empecé a ver doble (en horizontal), borroso, me molestaba la luz, tenía dolores de cabeza (en realidad siempre los he sufrido), me hormigueaban las manos y pies, se me dormían los dedos de las manos...., allí tenía aparatos de todo tipo, me hizo un gran examen y bien largo, y dio el temido diagnóstico, tienes: un Papiledema bilateral por un Pseudotumor Cerebri.

"Hipertensión Intracraneal"

Yo que soy A.E, trabajo en un hospital y algunas (pocas) veces paso consulta con el Neurocirujano, creedme nunca en mi vida había oído hablar de esto. Y aquí, creo, empezó a cambiar mi vida.

_Y que es eso?? pregunté??
_Pues es que se acumula líquido a una presión elevada dentro de tu cabeza causando un edema de papila, dolores de cabeza, etc.
_Y? entonces que tengo que hacer?
_Tomate Edemox, y para el dolor Ibuprofeno, ve al Neurocirujano, y a tu médico de cabecera y me ves o me llamas en una semana para contarme que te han dicho.



Creí morirme en el momento, nada pintaba bien, es más pintaba mal.

Ya en casa, me llamaron del trabajo para preguntarme y decirme que ellas al día siguiente recogerian los resultados de mi RMN para que no tubiera que ir yo.

1ª visita a Urgencias

Esa misma tarde (que yo estaba librando) me llamaron mis compañeras a casa estaban preocupadas querían saber como estaba, yo no tenía muchas ganas de hablar la verdad sólo podía llorar y llorar, me pasaron el teléfono con el médico de guardia (no se si ya comenté que trabajo en una clínica, pequeña pero gran clínica, todo sea dicho!) un compañero que a mi me parece es muy intuitivo un buen médico, él me preguntó como me encontraba y me aconsejó más bien me obligó (se lo agradezco de todo corazón) me fuese corriendo a "Urgencias", y así lo hice.

Llegué asustadísima (mi estado normal tras todos estos acontecimientos...) me quedé un poco parada todos los médico que allí estaban eran "unos niños" me dije "estos van a saber lo que me pasa..., si acaban de salir de la facultad??", no dudaba de que fueran buenos médicos, dudaba de su experiencia pues a mi parecer su edad no se dilataba tanto como para tener "muchos casos a sus espaldas", vamos que de más de 35 ninguno había allí... pero eso si, interés pusieron, me pasaron a Neurología tras examinarme 2 simpáticas médicos(por lo de la Diplopia) un médico magísimo la verdad, me pidió un TAC con contraste para descartar algo venoso, analítica y RX de torax, me trataron fenomenal, y todo parecia estar normal. Ale!! a casa y cita en su consulta en 15 días.

Nos fuimos, yo avergonzada por utilizar los servicios médicos sin tener nada (....), y la verdad dudando de si realmente "no tenia nada" ya dige y digo que no me encuentro bien.

Otra noche sin dormir

jueves

Algo de mi (Confieso)

La vida en general no me ha tratado mal, no soy una mujer sana siempre he tenido "algo", pero confieso que tengo cosas por las que no me puedo quejar:



_Tengo una gran familia (y cuando digo gran es que lo es) la que es una de las cosas más importantes de mi vida, tengo unos padres maravillosos que me han dado todo en la vida a más no poder además les admiro por motivos que ahora no contaré pero tengo que decir que los dos han sido y son gentiles especiales y destacables. De mi hermana que decir! lo es todo en mi vida, no entendería la vida sin ella, no tengo recuerdos sin ella, es parte de mi y me ha dado lo que más quiero en este mundo a mis 3 sobrinos, mis tres corazones, y mis tíos que no imaginan lo que me hacen sentir querida tengo muchos y tengo corazón para todos ellos. Mis primos, son como mis hermanos, tampoco me desamparan les quiero con locura les he quitado pañales y ahora son mis confesores y mejores amigos, les necesito a mi lado,son tanto!! de todos ellos que son muchos algunos son más mucho más, ¿por que no decirlo? es el caso de prima "H" " mi angel de la guarda" para ella está reservado un rinconcito de mi corazón en exclusiva, ella me ha acompañado siempre y no me a desamparado en los momentos más amargos de mi vida, es como mi hermana pequeña, no tengo palabras, momentos, ni vida para agradecerle cuanto de si me da, es enfermera y desde aquí confieso mi admiración por la gran profesional que es.

_Mi marido: cuando no me apetecía buscar a mi príncipe azul él me encontró a mi !! Ese chico de ojos claros, amable, simpático, divertido, un bonito día de Abril pasaría a ser mi marido. Le amo, en serio, le amo, es esa mezcla de amor, admiración y pasión lo que siento por él  que es difícil de explicar. Los momentos mas bonitos de mi vida me los ha dado él, sufre conmigo, me cuida, me acompaña, tiene el poder de tranquilizarme y quitarme el miedo, no tengo palabras lo es todo para mi!!



_Mis Compañeros: en el trabajo he encontrado una gran familia, tras 17 años trabajando en el mismo sitio mis compañer@s son mucho más que eso, son tantos los buenos y malos momentos... su vida es como si fuese la mía, lo se casi todo, nunca pensamos que son 7 horas diarias lo que pasamos juntos y eso da para mucho. Yo tengo la suete de trabajar con fantásticas personas, he encontrado en el trabajo grandes amigas, se que me quieren y yo les quiero, si paso tiempo sin verles les echo de menos, las necesito. Trabajo en un hospital (no se si lo he dicho) y tengo que decir que además de quererles les admiro como profesionales, son y no exagero de lo mejorcito. Ell@s me han ido guiando en todo este proceso pues yo me quedé "inmovil" y me prepararon consultas médicas y visitas a profesionales, me han traído y llevado.... eso no lo hacen quienes son sólo compañeros. Para ellos: mil gracias, todo mi cariño y toda mi admiración!!

RMN

Por mediación de conocidos (y por compañía claro está) conseguí hacerme la RMN el siguiente día, no dormí nada de nada esa noche estaba muerta de miedo, en mi interior sabia de seguro que se avecinaban tiempos difíciles, pero a las 8 h allí estaba tumbada haciéndome la prueba y rezando todo lo que sabia, deseando que todo saliera normal, ese tiempo para mi fue una eternidad sabia que estaba entrando por un mal camino sabia que mi vida cambiaría desde ese momento, sabia que algo no iba bien.

Mi marido me esperaba asustado, pensaba que ya nos dirian algo en ese momento, pero no, sería al día siguíente cuando me darían los resultados.

Este sería un largo día

Primera visita al Oftanmólogo

El mismo día que me desperté viendo "doble" pedí cita para el Oftanmólogo, tenía muchos más síntomas pero por algún sitio tenía que empezar (ya había ido a médicos varios y ninguno pensó que podía ser algo serio...).

No he comentado que tengo Hipotiroidismo en tratamiento hace años y obesidad (78 kgr).

Como digo acudí al Oftanmólogo donde me hicieron un examen, la Dra. me dijo "tienes algo pero no se lo que es" tienes un "te veo unas manchas". Me asusté pues su cara mostraba preocupación, le pregunté que era eso, no me dijo más que me tenía que hacer más pruebas, una RMN de cráneo y órbitas oculares para empezar.



Empecé a pensar que todo lo raro que yo me notaba era algo serio, me preguntaba si lo que buscaban eran tumores, la verdad es que yo no me encontraba bien....

Y así comenezó todo...

Llevaba un par de dias despertándome con un insoportable dolor de cabeza más acentuado por encima del ojo derecho, nada raro me pasa muy a menudo, tenía un insoportable pitido en los oidos... nada raro llevaba unos meses notándolo, pero... me parecía ver muy borroso me asomé a la ventana de mi habitación y cual es mi sorpresa veia "doble" en horizontal pero doble (como debajo de las cosas y letras etc, otra igual), tomé un nolotil como siempre que me duele la cabeza y pensé "en un rato pasará", pero no se pasaba.

De un tiempo a esta parte no me encontraba bien en general, tenia sensaciones raras, preferí no contarselo a nadie siempre me estoy quejando de algo y se enfurecen, se sonrrien o simplemente me ignoran, no me apetecía mucho hablar. Tenia unos mareos cortos como vertigos, hormigueos en pies y manos, adormecimiento de los mismos, sentia algo burbujeante dentro de mi cabeza me parecía tener dentro "" coca-cola" ya me direis a quien contar esto y más y que no me tomen por una "loca", sentia como palpitaciones en el paladar, tenía problemas de memoria... yo sabia que algo me estaba pasando....

El miedo se apoderaba de mi