domingo

Gratamente sorprendida!!! Me leéis!!

Es curioso! Cuándo pesé en hacer este blog, para nada imaginaba que alguien lo leería. Por muchas cuestiones, una es que es una enfermedad que no mucha gente tiene, otra que no soy especialmente buena narradora y mucho menos divertida de leer.... Otra! A quien iban a interesarle mis escritos sobre una enfermedad.... Si yo no soy especialista, sólo pongo mis sentimientos....
Yo sólo pretendía en un principio desahogarme... Y en el caso, de que alguien me encontrara en este inmenso mundo internauta, que supiera que somos más, que no está sólo.

Después pensé, que estaba perdiendo el tiempo... Y lo peor es qué, empezaron a llegarme preguntas de gente desesperada que le habían diagnosticado Hipertensión Intracraneal, y yo desgraciadamente soy una más, no soy especialista y no puedo contestar a muchas de vuestras preguntas... Por lo que decidí olvidarlo y sin borrarlo dejarlo para dedicarme a mi embarazo.

Pero hoy lo abrí!!! no se la razón pero regresé.... y me encuentro con much@s de vosotros!! sí, veo que me leéis, veo en las estadísticas q sois mucho los que en silencio llegáis aquí, tal vez guiados por el miedo, buscando respuestas y explicaciones, esas que tanto nos gustaría nos dieran nuestros médicos...

Sólo os puedo contar como estoy yo viviéndolo, mi experiencia, resumiendo:
Cómo convivo yo con la hipertensión Intracraneal.

Y sí, os voy a contar como ha sido mi embarazo, ya que muchos de vuestros mensajes son en cuestión a ello.

Os adelanto, mi bebé está bien!! Este mes hace un año!! Bendito año!!
Nació evidentemente prematuro y ha sido también un largo camino y aún seguimos caminando.... Con sus cosillas de prematuro pero está bien, superándose y luchando.

Pero no me enrollo!! En breve os contaré.


lunes

Contando a mis Dres. que estoy embarazada....

Lo primero que hice una vez asimilado mi embarazo (lo que me costó un par de días !!)fue pedir cita con mi neurocirujano, cosa que me costó tiempo, pues como siempre para acceder a un especialista tienes que pasar por tu médico de cabecera, este me mandó a ginecología para que me siguieran todo el embarazo y de aquí me mandaron a alto riesgo, estos últimos que me seguirían todo embarazo me pidieron una interconsulta con mi neurocirujano... a todo esto habían pasado ya 3 mases de embarazo...

Bueno allí me presento!! y él en poco rato.... me contó que...
(Dr:) _"nada nada, esto sólo tiene un problema: al ir creciendo la tripa, al ir cogiendo volumen, se produce un aplastamiento en la vávula y esta deja de drenar el líquido cefaloraquídeo, con lo cual aumentará la presión intracraneal y... ya veremos... en muchas ocasiones se tiene que adelantar la llegada de la criatura, y todo suele volver a la normalidad, pero ya veremos..."

Pues eso fue todo !!! yo que tenia cientos de preguntas esperando respuesta, ni tiempo me dió más que a una:
(Yo:)_" y será un parto normal???
(Dr:)_ "nooo, tendrán que hacerte una cesárea programada, ya que con el esfuerzo del parto y la válvula sin funcionar... aumentaría demasiado la presión intracraneal y podría ser un problema."

Sin más me fui a casa,con más dudas de las que llevaba. Sabía, estaba segura de que empezaba un camino lleno de curvas.
Pero..., legaría al final de éste camino?? 

miércoles

La guinda del pastel!! ESTOY EMBARAZADA!!!

Antes de todo esto llevaba un tiempo intentando quedarme embarazada, y nada... Ya veis la naturaleza es sabia y sabía que no era el momento.
Pero yo tras empezar con esta enfermedad pensé esperar algo más de tiempo, a estar más recuperada, apenas hacía 6 meses que me habían colocado mi válvula lumboperitomeal, pero cual caprichosa es la naturaleza, verdad? Que cuando menos lo esperas....

Afrontar un embarazo con una "recién estrenada" Hipertensión Intracraneal sería toda una aventura... Me asustaba me horrorizaba pensar en volver para atrás en mi enfermedad me tenía aterrorizada.

Y que sería del bebé, esto aún me daba más miedo...
No se si sería un embarazo normal o tendría que tener algún cuidado especial...

Bueno... Mi bebé ya está dentro de mi y voy a luchar por que todo saga bien!! Soy feliz!!

Y empezamos nueva etapa: "Embarazo con Hipertension Intracraneal" (todo un reto)



Y llegó el verano!!

Que tendrá el verano que todo mejora !!!

Me incorporé al trabajo, algo de lo que tenía unas enormes ganas, disfrutar de mis charlas con compañeras!! Oh Dios mío!! Parecía que todo había sido un mal sueño, mi vida parecía normal...

Me fuí con mi maridito de vacaciones, algo que ansiaba!! Salir de mi ciudad!! Todo un lujo!!

Y fiestas de nuestros respectivos pueblos, vamos, disfrutar de nuestra familia y amigos, un sueño!!

No todos los días fueron fáciles... Mi cabeza y los "castigadores" pitidos de los oídos se hacían presentes siempre que podían...
La verdad es que no he podido llevar el ritmo de vida que tenía antes, necesito mas descanso, menos ruidos.... En fín una vida más tranquila, la mía era de no parar... y necesito ratos de relax....

Pero es más de lo que en un principio pensé que podría recuperar, he podido trabajar, viajar, bailar, bañarme, tomarme unas cañitas y mohitos, en fin disfrutar, vivir.

Empezó un largo peregrinar por consultas médicas

Sí, triste pero cierto! Crees que al colocarte la válvula lumboperitomeal todo se arreglará.
Pero qué pasa con todo lo que ha sido afectado? Pues que tienes que ir intentando arreglarlo (si es que tiene arreglo) parte por parte, especialidad por especialidad y médico por médico.
Y quede claro: todo por tu cuenta, de forma privada. Gracias a Dios yo m hice un seguro médico hace unos años y esto me ayudaría.
A partir de aquí todo excepto mi revisión anual con Neurocirugía seria " pasado por caja, vamos que de forma privada y otras veces con el seguro médico que no lo cubre todo..."

Seguiría mi control de la vista, la cual no he recuperado, vista que perdí vista que no recuperé. Los controles al principio seria cada 15 días, el papiledema al pasar medio año había remitido. Y los controles empezarían a ser de 6 meses si no notara cambios a mal, vamos un respiro para mi salud y mi bolsillo!!

Ya comenté mi perdida de equilibrio y el "pitido" ensordecedor de los oídos, lo que me llevaría a frecuentar la consulta de mi otorrino, con pruebas tratamientos... Para mejorar l equilibrio me mandaron realizar una tabla de ejercicios que incluían ojos (pues tenía un nistagmo), cuerpo y mente... Y para los "pitidos" de oídos y acuíferos un tratamiento en pastillas durante 3 meses, el cual nunca me hizo sentir mejoría, el equilibrio si lo recuperé, ya no me choco con las paredes ni caigo a la derecha!!

Endocrino, también,y no sería por mi hipotiroidismo ya sabéis quienes habéis leído desde el principio que la hipófisis se me salió de su sitio (silla turca vacía), y es "quien" regula algunas hormonas, pues también y por mi cuenta y cuenta corriente... Acudí al endocrino y me hicieron un "estudio hipofisiario".

Neurocirujanos privados, acudí a un par, el afamado Dr. Isla en Madrid y otro en mi cuidad, (al cual aún voy de vez en cuando)Nada relevante al respecto! No me dijeron ni me dicen nada que no sea que todo tiene que ir mejorando poco a poco, y yo digo: " y que razón tienen!! Muy poco a poco". Tengo que decir que los neurocirujanos son a los médicos que he visto más distantes y menos preocupados, como si no les interesara en absoluto, lo cual me hacía sentir fatal, yo se que no es tumor maligno ni algo gravísimo.... Pero a mi me parece una enfermedad que toca muchas cosas, que no te deja vivir de forma normal y que realmente se sufre, si lo digo fuerte alto, se sufre, y merece una atención médica y dicho sea de paso, si vas de forma privada pagando por una atención, que menos que ofrecer repuestas a preguntas?? O no??
Dejémoslo aquí....

Y más y más y más médicos y pruebas....

sábado

Fin de las curas !!!

Siiii, última cura!! me quitan todas las grapas!!
No me puedo quejar y no me quejo, las curas nunca fueron un calvario, en el hospital bien, y casa mejor!!! me curaba mi prima (mi Ángel de la guarda particular), ya he comentado que es enfermera y sus manos son mágicas, "no hacen daño!!!", me ha curado cada día, incluso en el hospital, me ha curado y me ha cuidado, me ha sanado las heridas y el alma, cada día cada momento me ha acompañado, ella me quitó la primera y última grapa, si existiera forma alguna de pagarle lo haría, pero algunas cosas nunca se pueden pagar ya que no existe oro en el mundo ni riquezas que iguale lo agradecida que estoy, por lo que sólo puedo darle las "gracias" más humildes y con el máximo cariño que tengo, que es mucho.


Y un buen día.......

Si así fue. Increíble. Un milagro ? pues tal vez!!!, no lo se, sólo puedo decir que eran las 7 h de la mañana y fui al baño, Dios mio!! al regresar a la cama me di cuenta!! no me dolía la cabeza!! por lo que desperté a todos: "mamá!! me acerqué su cama, no me duele la cabeza y hace un par de minutos estoy en pie!!" se levantó y me miró con asombro y alegría: "Ves hija, todo irá bien!!" seguimos paseando por el pasillo, yo no podía dejar de llorar, y si empezó a dolerme la cabeza... pero menos intenso, de otra forma, más tarde y menos tiempo.
Seguí la semana, paseando cada vez más, me pude duchar sola!! todo un lujo!!
Salí un día a la óptica, aunque tube que regresar a toda prisa a casa, me dolía muchísimo el lugar donde tenía colocada la válvula, pero salí y el aire fresco de la calle me dio en esta cara pálida que pedía a gritos ser refrescada por el aire puro, el ruido de la vida de la calle de los coches los gritos de la gente, hicieron posible que dejara de oír ese odioso pitido que tengo en los oídos.

La vida seguía y me esperaba...


Empezando a convivir con mi Hipertensión Intracraneal / Primera semana en casa

Sólo poner un pie en casa, sólo cruzar la puerta supe que empezaba una nueva vida, que dejaba atrás 36 años alegremente vividos y empezaba una etapa cargada de incertidumbres, comenzaba una vida con una enfermedad de la que no sabia antes ni su existencia. Miré mi casa, mis cosas, parecía que me había ido al fin del mundo y tras muchos años regresaba.
Tenía sentimientos encontrados, me alegraba de estar en casa y me entristecía regresar cargada con algo que haría que mi vida no pudiera ser la misma, regresaría a mi vida?? 

Pasé la semana tumbada y con los mismos dolores de cabeza, horribles!! pensaba que nunca podría salir a la calle, pasear, ir de cañas con mis amistades, trabajar....

A esto se sumó un intenso dolor en el lugar donde me colocaron la válvula y justo a la misma altura en el otro costado, la vista tampoco mejoraba y los pitidos de oídos me seguían aturdiendo. Pero yo me levantaba, intentaba pasear por casa, mi cuerpo tenia que intentar poder a todo esto. Al intentar pasear me di cuenta que me caía aún más a la derecha, cosa que comenté a los médicos y no dieron importancia...



domingo

Alta hospitalaria

Llegó el gran día!! Me dieron el alta hospitalaria y la verdad... no me encontraba nada bien... pero ya estaban cansados de mi y yo de estar allí, y como sabia que estaría bien cuidada en casa a las 13,30h me marché eso sí, tumbada en el coche los dolores de cabeza hasta llegar fueron como los de toda la semana "horrorosos".
Pero estaba segura que en casa estaría mejor y ya que en el hospital no parecian poder hacer más por mi lo mejor era marcharme con mis dolencias a otra parte...

Me comentaron que los intensos dolores serían una semana más o menos por lo que confiaba en que desaparecerían poco a poco, lo que es seguro es que yo me marché con dolor que no estaba recuperada y que me fuí por verguenza ya que si fuera por mi salud y miedo me hubiera quedado algunos días más....

"Pues nada... a casita con mis grapitas mis heriditas y mis dolores"

En un més tendria consulta con "Shepherd" mi neurocirujano, cosa que ya estaba deseando....

miércoles

Visitas

No puedo dejar de hacer un post en el que cuente lo mucho que agradezco las innumerables visitas que recibí en el hospital por no hablar de las llamadas telefónicas.

Familia, amigos y compañeros, conocidos y créanme no tan conocidos. Mucha mucha mucha gente me visitó es estos días que me ayudó a pasar mejor el rato. La vida te da lecciones y a mi esto me ha dado muchas, pues yo nunca he sido de ir a visitar a nadie a menos que fuera muy cercano y casi ni de llamar! soy un desastre y una vaga, no me merecía tantas atenciones, me he dado cuenta que no cuesta nada pasarse un rato por el hospital a ver a alguien ya que ahora sé que para el que está enfermo es algo muy importante, yo siempre pensaba: "por no molestar..." y no ooo esta "la gran excusa" que utilizamos para autoconvencernos de no ir ... ya que sé que no se molesta en absoluto.

Me han colmado de atenciones regalos cuidados... y mucho mucho cariño. La verdad no sabia que me apreciaban tanto y es más no imaginaba que conocía tanta gente!!

Sólo haré una mención especial (entendiendo que todos han sido especiales!!) cada día cuando mis sobrinos aparecían se paraba el mundo, olvidaba mi dolor y mis problemas, ellos tenían muchas cosas que contarme y nada relacionados con enfermedades hospitales... ¡¡¡ vamos que mis problemas eran cosa de nada al lado de los suyos, """toda la tarea que les habían mandado... les habían quitado el balón... habían perdido un partido... """ !!! mis niños lo que más adoro en este mundo!!

Gracias mil gracias a todos!!

Me hubiera gustado ser mejor paciente

Mi estancia en el hospital no fue un camino de rosas especialmente, tal vez ser de la profesión me  ayudó poco.

Estoy acostumbrada en mi trabajo a ver una buena evolución en los pacientes, les operan y pasan uno dos o a lo mucho 3 días malos, yo me desesperaba viendo que al contrario iba como los cangrejos, y conseguía desesperar a todo el que me rodeaba familia, amigos y compañeros, enfermer@s y médicos, a todos les tenia....  y yo lo notaba... lo cual me hacía ponerme más irascible, me sentía incomprendida desatendida y estaba empezando a pensar que tal vez no me creían, pero mis quejas mis dolores eran bien reales. Entiendo que el personal hospitalario está para muchas personas no para mi en exclusividad, pero tampoco he llegado a entender aún como podían tardar una media de 1 hora 20 minutos en ponerme un calmante!!! estoy en esta profesión hace 17 años y nunca había visto tanta tardanza, cuando me ponían el calmante ya tras muchos llantos no me ayudaba nada, no me quitaba el dolor, tal vez lo mejorase algo pero nada más.

Sé que no tuve paciencia y que no fui una "buena paciente" y me siento avergonzada por ello, me hubiera gustado no quejarme no llorar como una niña, ser colaboradora, no se, en general no molestarles.

 Como en todo en la vida pasaron esos días excelentes profesionales y otr@s que tal vez no fuese su mejor semana, pero a mi no me  hacían sentir muy bien...

Desde aquí en el más vergonzoso anonimato, les pido disculpas por muchas cosas entre las que está "dejar de creer en ell@s", y tambien les agradezco los agrables cuidados que otros tantos me dieron, creo que el trato personal hospitario-paciente hace al menos un 10% de la mejoría del paciente.

jueves

El dolor duele


Claro está "no me contaron lo que tras colocar la válvula me esperaba".
Decir "dolor" es utilizar una palabra por no encontrar otra que se ciña más a lo que sentía, decir "dolor" es decir poco...

Tras pasar 24 h de la operación llegó el momento de levantarme de la cama, lo que yo estaba deseando, pero cual es mi sorpresa!! nada más incorporarme algo en la cabeza me explotaba,  no se describir el dolor tan intenso tan penetrante tan grande que es este, yo nunca había sentido nada igual y mira que he tenido toda la vida dolores fuertes de cabeza... pensé algo falla algo va mal esto no puede ser posible es peor que antes!!
Era imposible no podía levantarme, lloraba desconsoladamente pues la medicación no me ayudaba nada, es más decía "que me quiten la válvula, así no podré vivir".
Vino el medico llamado por l@s enfermer@s, pues no sabían que ponerme los calmantes repito no me hacían  nada, él médico que se acercó pues yo estaba en una planta que no era de la especialidad de neurocirugía ya que no había camas, y amablemente me explicó ""que estos dolores tan fuertes de cabeza eran normales y además indicaba que la válvula estaba funcionando; al evacuar el exceso de líquido de mi cabeza mi cuerpo no está acostumbrado a estas nuevas presiones más bajas y esto producía el dolor, que mi cuerpo tardaría una semana  +  -   en habituarse a esta nueva situación y desaparecería el dolor""
Quedé más tranquila con la explicación pero el dolor seguía torturándome la cabeza, yo desesperada no paraba de llorar lo que no me hacía ningún bien, no tenia apetito, estaba preocupadísima yo dudaba que este dolor fuese a desaparecer, pero lo intentaba me levantaba de esa infernal cama e intentaba darme un paseo... pero nada... corría a la cama a toda prisa... así pasaría más de una semana...

Qx Colocación de válvula lumboperitoneal


Llega la hora de pasar a Qx para colocarme la válvula lumboperitoneal. He esperado durante una semana este momento, estoy tranquila, se de seguro que estoy en buenas manos  "Dereck Shepherd" es un prestigioso neurocirujano y nada puede salir mal, lo que si deseo es que pase pronto.
Me acompaña a Qx mi prima "H", menos mal! se me pasó antes la espera, y me sentí más segura, sentía que teniéndola a mi lado velaría por mi en todo momento, claro está no la dejaron pasar bueno tampoco lo pedimos, ella trabaja en este hospital pero los quirófanos tienen sus normas, aún así me siento una "privilegiada" no todo el mundo tiene compañía hasta las mismas puertas.

Y que es una derivación lumboperitoneal?
Según la información que he encontrado en la red (pues los médicos me explicaron poco):




"Es el tratamiento normal actual para la hidrocefalia:  la implantación quirúrgica de un sistema de derivación. Este sistema de derivación se rige por una válvula que redirige el líquido cefalorraquídeo a otra parte del cuerpo. Esta técnica permite que los ventrículos agrandados del cerebro vuelvan a su tamaño normal en un intento por aliviar los síntomas de la hidrocefalia.
Las derivaciones se hacen de silicona y plástico. Todos los componentes de la derivación se colocan bajo la piel. No hay partes fuera del cuerpo."
En mi caso la derivación como ya hemos dicho ha sido lumboperitoneal : que deriva el LCR desde el espacio subaracnoideo del canal medular a nivel lumbar L3-L4 hasta el peritoneo, donde se readsorbe, mi válvula es de presión fija ella sola regula la cantidad de líquido cefaloraquideo que se drena.
Parece que las derivaciones se usan para tratar la hidrocefalia hace ya más de 50 años, esto me tranquiliza!"
Al despertar no vi al médico sólo enfermeras y me pasaron a la "Urpa" un buen rato, donde me trataron genial, yo estaba muy "atontada" por la anestesia pero me acuerdo de todo (del frío lo que más...), estaba deseando ver a mi familia que me contaran que les dijo el médico.
Salí a mi habitación, en 24 h no me podía levantar de la cama y la verdad no de dolía nada, por el momento...

viernes

La semana pasó lenta

Tras decidir por los valores de mi PIC que me pondrían una válvula las los minutos las horas y los días pasarían lentamente... nunca entendí la razón de esperar una semana para pasar a Qx, estaría ocupando una cama en el hospital más tiempo... pero ellos los médicos son quienes deciden y sabrán el motivo de sus decisiones.
Yo estaba ansiosa por que me lo hicieran, una vez que sabes que te van a hacer algo yo al menos prefiero que pase cuanto antes. No fue una mala semana generalizando, me dolía la cabeza pero no mucho, y con los calmantes se soportaba bien.

No he sabido hasta este momento lo que me quiere mi gente, amigos, familia, compañeros, conocidos... el teléfono no paraba y tenía un montón de visitas, ahora me vergüenza un poco pensar en que siempre estaba llorando ¿que pensarían de mi?.

Creo que no recuerdo cada día, perdí un poco la noción del tiempo. Es agobiante estar largo tiempo en una habitación de hospital, los ruidos los olores el mismo paseo por los mismos pasillos, el mismo personal (pobres como se cansaron de mi) es todo tan rutinario tan agobiante...

Esa semana "del medio" nadie me hacia mucho caso ni médicos ni enfermeros... nadie, con la de preguntas que tenia y nadie me las podía contestar...

Yo no paraba de pensar como seria mi vida tras todo esto, que me esperaba, yo quiero mi vida tal cual era, no pido más, por que me había pasado esto... Un agradable médico que vino a verme una noche por que tenía mucha ansiedad me comentó que mi "sobrepeso" era una de las causas, esto ya me lo habían dicho otros, me entretenía pensando que esta vez la dieta sería seria, cuando estás malo los propósitos se afianzan y crecen parece ser que bajar de peso me daría una notable mejora contando con la válvula, pues nada "D" "traeme revistas de dietas comiditas ligeras que me voy a poner las pilas...."

domingo

Llegó el día de la PIC

Pasé pronto a Qx, pero alli quedé en un frio pasillo esperando un buen rato, me pasó de todo por la cabeza entre muchas cosas mis sobrinos deseé "todo lo malo que tuviera que pasarles me pasara a mi" no me imaginaba el sufrimiento de un niño pasando por esto. No podia parar de llorar tanto que pasó una auxiliar y me dió un buen taco de pañuelos.... Llegó el anestesista (que tambien trabaja en el mismo sitio que yo, pero no tratamos nada) le habia llamado mi supervisora para decirle que estaba en Qx, gracias a él Dios mio!! un hombre amable educado correcto, me contó lo que me harian y me puso algo para tranquilizarme, me dijo "no te preocupes yo estaré a tu lado" y así fué, creo que no he cogido la mano de nadie tan fuerte como la suya (pobre que pensaría de mi!).

Entré muerta de miedo al Qx, no me pasaron a la camilla me lo hicieron en la misma cama, me taparon con una sábana, me pincharon anestesia local (uf como escuece!) y si con un "taladro" me hicieron la trepanación craneal, lo noté todo que horror, no duele, en serio, pero notar como te taladran el craneo es horroroso, para meterte el sensor dentro lo hacen con sus dedos y los setia dentro de mi cabeza como tirando para fuera, no dejé de llorar un segundo, no había pasado más miedo en mi vida.

Salí a la URPA (Unidad de recuperación post anestésia) la verdad como borracha, allí me esperaba mi prima "H" y su compi "I" que me cuidaron mejor que bien. (Miles de gracias a los dos Zipi y Zape!!)

Subí a mi habitación enganchada a ese sensor con el que estaría dos días.

Mis presiones variaban entre 28 + - las más bajas a 60 por lo que estaba claro, tenían que ponerme una valvula de derivación, mis presiones eran muy altas, lo que confirmaba el dagnóstico y explicaba todos mis síntomas.(Pero para esto tendria que esperar una semana más...).

Los dos días que estube con la PIC, os cuento no sentí dolor ninguno (en la zona claro...) no sé si por los calmantes pautados... incómodo pero no doloroso.

Cuando me lo quitaron si lo sentí algo más, noté como salia de mi cabeza, he de decir que el médico no puso cuidado ninguno tiró de grapas y sensor "a la de 1" y rapidito, tampoco es que me doliera, pero notarse... se nota.

viernes

Que es una PIC (Monitoreo de la presión intracraneal)


En el monitoreo de la presión intracraneal se utiliza un dispositivo, colocado dentro de la cabeza, que percibe la presión dentro del cráneo y envía sus mediciones a otro dispositivo que las registra.

Cómo se realiza?
Existen tres formas de monitorear la presión en el cráneo (presión intracraneal):
  • Una sonda delgada y flexible insertada dentro de una de las dos cavidades, llamadas ventrículos laterales, del cerebro (catéter intraventricular)
  • Un tornillo o perno ubicado justo a través del cráneo en el espacio comprendido entre la corteza cerebral y la membrana aracnoidea (tornillo o perno subaracnoideo)
  • Un sensor colocado dentro del espacio epidural debajo del cráneo (sensor epidural)
Se cree que el método más preciso es el del catéter intraventricular, pero en caso de necesitarse un acceso inmediato, probablemente se utilice el tornillo subaracnoideo.
Para insertar un catéter intraventricular, se perfora un orificio circular a través del cráneo y se inserta el catéter a través de la masa cerebral dentro del ventrículo lateral, el cual normalmente contiene líquido (líquido cefalorraquídeo o LCR) que protege al cerebro y la médula espinal. La presión intracraneal (PIC) no solamente se puede monitorear, sino también disminuir drenando el líquido cefalorraquídeo (LCR) a través del catéter.
El sensor epidural se ubica a través de un orificio circular en el cráneo, justo sobre la cubierta epidural. Dado que no se perfora el revestimiento epidural, este procedimiento es menos invasivo que otros métodos, pero no puede eliminar el exceso de LCR.
En el área donde se va a realizar la incisión, se inyecta lidocaína u otro anestésico local y es muy probable que se administre también un sedante para ayudar a la persona a relajarse.se hace una incisión, se retrae la piel hasta que el cráneo quede visible. Luego, se utiliza un taladro para hacer el corte a través del hueso y dejar expuesto el tejido epidural .
Si se utiliza un sensor epidural, entonces se inserta entre el cráneo y el tejido epidural. En caso de utilizarse un tornillo, se hace una incisión para exponer el tejido aracnoideo y se fija el tornillo dentro del hueso. Esto permite que el sensor registre desde el espacio subdural y subaracnoideo.
Si se utiliza un catéter intraventricular, éste se inserta a través de la masa cerebral hasta uno de los ventrículos laterales. Este tipo de catéter es efectivo y preciso para percibir las mediciones de la presión intracraneal.

Este examen o procedimiento se realiza para medir la presión intracraneal y saber exite riesgo de lesión a raíz del aumento de ésta.
El monitoreo de la presión intracraneal es crucial para la identificación del problema y para tratarlo de inmediato. Un aumento en la presión intracraneal significa que tanto los tejidos del sistema nervioso (neurales) como de los vasos sanguíneos (vasculares) están comprimidos. Si esto se deja sin tratamiento, puede provocar un daño neurológico permanente y, en algunos casos, puede ser mortal.



martes

En el Hospital

Ingresé un viernes, hasta el lunes no me vería el Neurocirujano, llegó y me preguntó "por que no quise ponerme la PIC", "Cómo?" me quedé sin habla.... pero mi hermana le dijo "nadie nos ha dicho  nada de poner una Pic, ni nada de nada, que nos verían hoy...."
Alucinante!! el Neuro que me "vio" en el ingreso (que dicen de él ser un prodigio de la Neurocirugia) le dijo al "jefe" (director) de Neurocirugia que yo no quise ponerme la PIC, cuando a mi no me dijo nada es más yo pensé que me lo harían en el día del ingreso, con esa intención ingresamos.... Yo creo que "no tenían tiempo, o cosas más importantes que hacer en el Qx, y claro era... Viernes tarde..." que vergüenza pasé Dios mio.

Quedó programada la Pic para el martes.

Más días de  llantos, más días de incertidumbre, más días de miedo, más días sin pasar un médico y encima en otra planta que no era de la especialidad a la que yo pertenecía.

Pastillas para dormir

lunes

Pseudotumor Cerebri

Que es? que es esto que tengo yo y de lo que nunca había oido hablar?

Me explicaron poco, por lo que yo hice eso que nunca recomiendan, buscar en internet. Así empecé a entender un poco de lo que hablabamos, y esto (quede claro que es sacado como digo de la red) es más o menos lo que entendí:

"El Pseudotumor Cerebri es caracterizada por aumento de la presión intracraneana, sin evidencias clínicas, de laboratorio, ni radiológicas que sugieran un proceso expansivo intracraneal o hidrocefalia."

CLASIFICACION DEL SINDROME DE PSEUDOTUMOR CEREBRI

Primario:
  1. De causa no conocida ((Pseudotumor cerebri idiopático).
     b.  Causa precipitante conocida.

Secundario:
  1. Por compromiso del flujo venoso craneal.
    b.   Con líquido cefaloraquídeo anormal.

Atípico:
  1. Oculto (sin papiledema).
    b.   Con presión normal.
   
    c.    Infantil
(para más información:aquí)

Yo entro en el cuadro I. a (Primario) caracterizado por los siguientes sintomas:

Signos y síntomas de aumento de la presión intracraneana.
Paciente consciente y alerta.
Sin déficit neurológico focal, excepto paresia del VI nervio.
Neuroimágenes normales, excepto por ventrículos pequeños y silla turca vacía.
Aumento de la presión del LCR (mayor de 200-250 mm de agua), pero de composición normal
Algunos trabajos prospectivos controlados han demostrado que la obesidad y el aumento de peso, un año previo al diagnóstico, son los únicos factores asociados al pseudotumor cerebri primario.

Por otra parte en el grupo I.b (causa precipitante conocida) yo tambien me siento bastante identificada, pues aquí he visto que los factores implicados son muchos, entre ellos el "Hipotiroidismo" enfermedad que yo tengo hace años, tambien medicamentos como amtibióticos etc (si quieres verlo  todo Aquí).

Y cuanta gente lo sufrimos?
" La incidencia anual *en la población general 0.9 por 100.000 habitante *en mujeres 1,6 por 100.000 habitantes; entre los 15 y 44 años de edad 3,3 para no obesas y 7,9 por 100.000 para mujeres obesas (índice de masa corporal > 26). Relación hombre - mujer 1:8."

Sintomas:
"La cefalea es el síntoma de presentación más frecuente, reportado aproximadamente por un 95% de los pacientes. No tiene características patognomónicas, puede ser pulsátil uni o bilateral, constante de tipo opresivo, puede despertar al paciente durante la noche, o ser de mayor intensidad por la mañana. Ocasionalmente se acompaña de dolor retro-ocular que aumenta con el movimiento de los ojos, rigidez de cuello con dolor irradiado a hombros y brazos (posiblemente por irritación radicular), Náuseas y vómitos.
Pérdida transitoria de la visión, referida en un 70% de los casos. Estos episodios pueden ser uni o bilaterales, repetirse varias veces al día y de menos de un minuto de duración con recuperación total. Pueden ser precipitados por maniobra de Valsalva, al asumirse la posición de pié o al exponerse a las luces brillantes. No tienen relación con la pérdida del campo visual y serían producidos por isquemia transitoria del nervio óptico.
Fotopsias en el 54% de los casos, no se refieren factores precipitantes y tampoco tienen relación con la pérdida visual.
Ruidos intracraneales, descritos como tinnitus pulsátil, en el 60% de los casos, pueden ser uni o bilaterales, o alternar de un oído al otro. Se explican por la transmisión de las pulsaciones vasculares, a través del LCR a alta presión, contra la pared de los senos venosos transformando su flujo laminar en turbulento. (Esta observación está sustentada por el hecho de que son sincrónicos con el pulso cardíaco y porque pueden ser suprimidos transitoriamente por la compresión de la yugular interna ipsilateral.)

Diplopia en el 38% de los pacientes, puede ser transitoria y es provocada por paresia del VI nervio craneal, falso signo localizatorio como manifestación de aumento de la presión intracraneana (PIC).

Pérdida visual referida por el 26% de los pacientes al momento de la primera consulta, estos valores son mucho mayores cuando se examina el campo visual con técnicas de perimetría, 96%
Edema de papila: hinchazón o tumefacción en la papila óptica debida generalmente a un aumento de la presión intracraneal.

Vamos!! que yo soy de libro, he tenido y tengo todos los síntomas, lo que no entiendo es que cada vez que he ido a médicos (digamoslo en general (endocrino, de cabecera, otorrino,....)) yo les he contado algunas de estas cosas que siento hace muchísimo tiempo, me han tomado por una quejica y nunca me han dado credibilidad, yo le decia en muchas ocasiones a "D" mi marido "me va a pasar algo.... yo no me encuentro bien" pero nada, he tenido que colmar el vaso (más bien mi cabeza) para que realmente me creyeran, y ahora... no será tarde?

domingo

Esta soy yo!


Dicen que soy
Un libro sin argumento
Que no se si vengo o voy
Que me pierdo entre mis sueños

Dicen que soy una foto en blanco y negro
Que tengo que dormir más
Que me puede mi mal genio

Dicen que soy
Una chica normal
Con pequeñas manías que hacen desesperar
Que no se bien
Donde esta el bien y el mal
Donde esta mi lugar

Y esta soy yo
Asustada y decidida
Una especie en extinción
Tan real como la vida
Y esta soy yo
Ahora llega mi momento
No pienso renunciar
No quiero perder el tiempo
Y esta soy yo

Dicen que voy
Como perro sin su dueño
Como barco sin un mar
Como alma sin su cuerpo

Dicen que soy
Un océano de hielo
Que tengo que reír más
Y callar un poco menos

Dicen que soy
Una chica normal
Con pequeñas manías que hacen desesperar
Que no se bien
Donde esta el bien y el mal
Donde esta mi lugar

Y esta soy yo
Asustada y decidida
Una especie en extinción
Tan real como la vida
Y esta soy yo
Ahora llega mi momento
No pienso renunciar
No quiero perder el tiempo
Y esta soy yo

(Fuente; Esta soy yo: el sueno de Morfeo)

En la sala de espera de Urgencias

Entré solita y allí me senté. Que tristeza tienes mucho tiempo de pensar antes de ser atendida y bueno yo que entraba para ingresar tenia que esperar cama libre...

Estaba sola (por el momento, después llegaría mi Ángel de la guarda, mi prima "H") tenia los pelos de punta, más que un pasillo aquello me parecía "el túnel del espanto" "dónde me llevaría todo esto?" "cómo terminaria esto?" Estaba asustadísima, sabia que se acercaban momentos duros, sentia que dejaba atras mi feliz vida y que tal vez no pasase a recogerla de nuevo. Pensaba en mi familia ya habrian llegado les tenia tan cerca en una sala de espera pero yo los sentia tan lejos. Queria salir de alli corriendo, no podia creer que me estubiera pasando otra desgracia, tube un aborto hace unos meses y lo pasé realmente mal...

Ya llegó mi prima "H" (llamémosla) ya no se movería de mi lado en dias y dias, ella trabaja en este hospital. Las dos esperamos y esperamosy esperamos, por fín me asignaron cama, y vino el Neuro. de guardia a verme, miró la medicación que tomaba pero nada más, ni RMN ni el informe, nada. Me dijo que no me podia poner ese mismo dia la PIC por estar tomando la medicación, me quedaría ingresada (que era viernes) y ya me veria mi doctor el Lunes.

Pues nada aquí me quedo! como husted mande! me quedé con miles de preguntas que hacer y con la palabra en la boca, me suspendió la medicación y salió corre que te corre, lo cual no critico seguramente tenia cosas más urgentes que atender.

Quedé ingresada en otra planta "trauma" pues a la que yo pertenecía estaban todas las camas ocupadas, vamos que yo era "un paciente periférico".

Al irse el médico pasaron a la Hb. mis padres mi hermana y marido mis primos y mis queridas amigas (llamemoslas) "C" & "S", todos como yo asustados, y sin saber muy bien lo que estaba pasando, yo una vez más llorando a todo llorar, "por que tendré tan mala suerte?"

Entraba en un callejón sin salida...
....en el tunel del espanto.....
....todo se hacía largo.....

Hospital