Me hubiera gustado ser mejor paciente

Mi estancia en el hospital no fue un camino de rosas especialmente, tal vez ser de la profesión me  ayudó poco.

Estoy acostumbrada en mi trabajo a ver una buena evolución en los pacientes, les operan y pasan uno dos o a lo mucho 3 días malos, yo me desesperaba viendo que al contrario iba como los cangrejos, y conseguía desesperar a todo el que me rodeaba familia, amigos y compañeros, enfermer@s y médicos, a todos les tenia....  y yo lo notaba... lo cual me hacía ponerme más irascible, me sentía incomprendida desatendida y estaba empezando a pensar que tal vez no me creían, pero mis quejas mis dolores eran bien reales. Entiendo que el personal hospitalario está para muchas personas no para mi en exclusividad, pero tampoco he llegado a entender aún como podían tardar una media de 1 hora 20 minutos en ponerme un calmante!!! estoy en esta profesión hace 17 años y nunca había visto tanta tardanza, cuando me ponían el calmante ya tras muchos llantos no me ayudaba nada, no me quitaba el dolor, tal vez lo mejorase algo pero nada más.

Sé que no tuve paciencia y que no fui una "buena paciente" y me siento avergonzada por ello, me hubiera gustado no quejarme no llorar como una niña, ser colaboradora, no se, en general no molestarles.

 Como en todo en la vida pasaron esos días excelentes profesionales y otr@s que tal vez no fuese su mejor semana, pero a mi no me  hacían sentir muy bien...

Desde aquí en el más vergonzoso anonimato, les pido disculpas por muchas cosas entre las que está "dejar de creer en ell@s", y tambien les agradezco los agrables cuidados que otros tantos me dieron, creo que el trato personal hospitario-paciente hace al menos un 10% de la mejoría del paciente.

El dolor duele

Claro está "no me contaron lo que tras colocar la válvula me esperaba".
Decir "dolor" es utilizar una palabra por no encontrar otra que se ciña más a lo que sentía, decir "dolor" es decir poco...

Tras pasar 24 h de la operación llegó el momento de levantarme de la cama, lo que yo estaba deseando, pero cual es mi sorpresa!! nada más incorporarme algo en la cabeza me explotaba,  no se describir el dolor tan intenso tan penetrante tan grande que es este, yo nunca había sentido nada igual y mira que he tenido toda la vida dolores fuertes de cabeza... pensé algo falla algo va mal esto no puede ser posible es peor que antes!!
Era imposible no podía levantarme, lloraba desconsoladamente pues la medicación no me ayudaba nada, es más decía "que me quiten la válvula, así no podré vivir".
Vino el medico llamado por l@s enfermer@s, pues no sabían que ponerme los calmantes repito no me hacían  nada, él médico que se acercó pues yo estaba en una planta que no era de la especialidad de neurocirugía ya que no había camas, y amablemente me explicó ""que estos dolores tan fuertes de cabeza eran normales y además indicaba que la válvula estaba funcionando; al evacuar el exceso de líquido de mi cabeza mi cuerpo no está acostumbrado a estas nuevas presiones más bajas y esto producía el dolor, que mi cuerpo tardaría una semana  +  -   en habituarse a esta nueva situación y desaparecería el dolor""
Quedé más tranquila con la explicación pero el dolor seguía torturándome la cabeza, yo desesperada no paraba de llorar lo que no me hacía ningún bien, no tenia apetito, estaba preocupadísima yo dudaba que este dolor fuese a desaparecer, pero lo intentaba me levantaba de esa infernal cama e intentaba darme un paseo... pero nada... corría a la cama a toda prisa... así pasaría más de una semana...

Qx Colocación de válvula lumboperitoneal

Llega la hora de pasar a Qx para colocarme la válvula lumboperitoneal. He esperado durante una semana este momento, estoy tranquila, se de seguro que estoy en buenas manos  "Dereck Shepherd" es un prestigioso neurocirujano y nada puede salir mal, lo que si deseo es que pase pronto.
Me acompaña a Qx mi prima "H", menos mal! se me pasó antes la espera, y me sentí más segura, sentía que teniéndola a mi lado velaría por mi en todo momento, claro está no la dejaron pasar bueno tampoco lo pedimos, ella trabaja en este hospital pero los quirófanos tienen sus normas, aún así me siento una "privilegiada" no todo el mundo tiene compañía hasta las mismas puertas.

Y que es una derivación lumboperitoneal?
Según la información que he encontrado en la red (pues los médicos me explicaron poco):

"Es el tratamiento normal actual para la hidrocefalia:  la implantación quirúrgica de un sistema de derivación. Este sistema de derivación se rige por una válvula que redirige el líquido cefalorraquídeo a otra parte del cuerpo. Esta técnica permite que los ventrículos agrandados del cerebro vuelvan a su tamaño normal en un intento por aliviar los síntomas de la hidrocefalia.

Las derivaciones se hacen de silicona y plástico. Todos los componentes de la derivación se colocan bajo la piel. No hay partes fuera del cuerpo."

En mi caso la derivación como ya hemos dicho ha sido lumboperitoneal : que deriva el LCR desde el espacio subaracnoideo del canal medular a nivel lumbar L3-L4 hasta el peritoneo, donde se readsorbe, mi válvula es de presión fija ella sola regula la cantidad de líquido cefaloraquideo que se drena.

Parece que las derivaciones se usan para tratar la hidrocefalia hace ya más de 50 años, esto me tranquiliza!"

Al despertar no vi al médico sólo enfermeras y me pasaron a la "Urpa" un buen rato, donde me trataron genial, yo estaba muy "atontada" por la anestesia pero me acuerdo de todo (del frío lo que más...), estaba deseando ver a mi familia que me contaran que les dijo el médico.

Salí a mi habitación, en 24 h no me podía levantar de la cama y la verdad no de dolía nada, por el momento...

La semana pasó lenta

Tras decidir por los valores de mi PIC que me pondrían una válvula las los minutos las horas y los días pasarían lentamente... nunca entendí la razón de esperar una semana para pasar a Qx, estaría ocupando una cama en el hospital más tiempo... pero ellos los médicos son quienes deciden y sabrán el motivo de sus decisiones.
Yo estaba ansiosa por que me lo hicieran, una vez que sabes que te van a hacer algo yo al menos prefiero que pase cuanto antes. No fue una mala semana generalizando, me dolía la cabeza pero no mucho, y con los calmantes se soportaba bien.

No he sabido hasta este momento lo que me quiere mi gente, amigos, familia, compañeros, conocidos... el teléfono no paraba y tenía un montón de visitas, ahora me vergüenza un poco pensar en que siempre estaba llorando ¿que pensarían de mi?.

Creo que no recuerdo cada día, perdí un poco la noción del tiempo. Es agobiante estar largo tiempo en una habitación de hospital, los ruidos los olores el mismo paseo por los mismos pasillos, el mismo personal (pobres como se cansaron de mi) es todo tan rutinario tan agobiante...

Esa semana "del medio" nadie me hacia mucho caso ni médicos ni enfermeros... nadie, con la de preguntas que tenia y nadie me las podía contestar...

Yo no paraba de pensar como seria mi vida tras todo esto, que me esperaba, yo quiero mi vida tal cual era, no pido más, por que me había pasado esto... Un agradable médico que vino a verme una noche por que tenía mucha ansiedad me comentó que mi "sobrepeso" era una de las causas, esto ya me lo habían dicho otros, me entretenía pensando que esta vez la dieta sería seria, cuando estás malo los propósitos se afianzan y crecen parece ser que bajar de peso me daría una notable mejora contando con la válvula, pues nada "D" "traeme revistas de dietas comiditas ligeras que me voy a poner las pilas...."

Llegó el día de la PIC

Pasé pronto a Qx, pero alli quedé en un frio pasillo esperando un buen rato, me pasó de todo por la cabeza entre muchas cosas mis sobrinos deseé "todo lo malo que tuviera que pasarles me pasara a mi" no me imaginaba el sufrimiento de un niño pasando por esto. No podia parar de llorar tanto que pasó una auxiliar y me dió un buen taco de pañuelos.... Llegó el anestesista (que tambien trabaja en el mismo sitio que yo, pero no tratamos nada) le habia llamado mi supervisora para decirle que estaba en Qx, gracias a él Dios mio!! un hombre amable educado correcto, me contó lo que me harian y me puso algo para tranquilizarme, me dijo "no te preocupes yo estaré a tu lado" y así fué, creo que no he cogido la mano de nadie tan fuerte como la suya (pobre que pensaría de mi!).

Entré muerta de miedo al Qx, no me pasaron a la camilla me lo hicieron en la misma cama, me taparon con una sábana, me pincharon anestesia local (uf como escuece!) y si con un "taladro" me hicieron la trepanación craneal, lo noté todo que horror, no duele, en serio, pero notar como te taladran el craneo es horroroso, para meterte el sensor dentro lo hacen con sus dedos y los setia dentro de mi cabeza como tirando para fuera, no dejé de llorar un segundo, no había pasado más miedo en mi vida.

Salí a la URPA (Unidad de recuperación post anestésia) la verdad como borracha, allí me esperaba mi prima "H" y su compi "I" que me cuidaron mejor que bien. (Miles de gracias a los dos Zipi y Zape!!)

Subí a mi habitación enganchada a ese sensor con el que estaría dos días.

Mis presiones variaban entre 28 + - las más bajas a 60 por lo que estaba claro, tenían que ponerme una valvula de derivación, mis presiones eran muy altas, lo que confirmaba el dagnóstico y explicaba todos mis síntomas.(Pero para esto tendria que esperar una semana más...).

Los dos días que estube con la PIC, os cuento no sentí dolor ninguno (en la zona claro...) no sé si por los calmantes pautados... incómodo pero no doloroso.

Cuando me lo quitaron si lo sentí algo más, noté como salia de mi cabeza, he de decir que el médico no puso cuidado ninguno tiró de grapas y sensor "a la de 1" y rapidito, tampoco es que me doliera, pero notarse... se nota.

Que es una PIC (Monitoreo de la presión intracraneal)

(Fuente: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003411.htm)

En el monitoreo de la presión intracraneal se utiliza un dispositivo, colocado dentro de la cabeza, que percibe la presión dentro del cráneo y envía sus mediciones a otro dispositivo que las registra.

Cómo se realiza?

Existen tres formas de monitorear la presión en el cráneo (presión intracraneal):

• Una sonda delgada y flexible insertada dentro de una de las dos cavidades, llamadas ventrículos laterales, del cerebro (catéter intraventricular)
• Un tornillo o perno ubicado justo a través del cráneo en el espacio comprendido entre la corteza cerebral y la membrana aracnoidea (tornillo o perno subaracnoideo)
• Un sensor colocado dentro del espacio epidural debajo del cráneo (sensor epidural)

Se cree que el método más preciso es el del catéter intraventricular, pero en caso de necesitarse un acceso inmediato, probablemente se utilice el tornillo subaracnoideo.
Para insertar un catéter intraventricular, se perfora un orificio circular a través del cráneo y se inserta el catéter a través de la masa cerebral dentro del ventrículo lateral, el cual normalmente contiene líquido (líquido cefalorraquídeo o LCR) que protege al cerebro y la médula espinal. La presión intracraneal (PIC) no solamente se puede monitorear, sino también disminuir drenando el líquido cefalorraquídeo (LCR) a través del catéter.
El sensor epidural se ubica a través de un orificio circular en el cráneo, justo sobre la cubierta epidural. Dado que no se perfora el revestimiento epidural, este procedimiento es menos invasivo que otros métodos, pero no puede eliminar el exceso de LCR.
En el área donde se va a realizar la incisión, se inyecta lidocaína u otro anestésico local y es muy probable que se administre también un sedante para ayudar a la persona a relajarse.se hace una incisión, se retrae la piel hasta que el cráneo quede visible. Luego, se utiliza un taladro para hacer el corte a través del hueso y dejar expuesto el tejido epidural .
Si se utiliza un sensor epidural, entonces se inserta entre el cráneo y el tejido epidural. En caso de utilizarse un tornillo, se hace una incisión para exponer el tejido aracnoideo y se fija el tornillo dentro del hueso. Esto permite que el sensor registre desde el espacio subdural y subaracnoideo.
Si se utiliza un catéter intraventricular, éste se inserta a través de la masa cerebral hasta uno de los ventrículos laterales. Este tipo de catéter es efectivo y preciso para percibir las mediciones de la presión intracraneal.

Este examen o procedimiento se realiza para medir la presión intracraneal y saber exite riesgo de lesión a raíz del aumento de ésta.
El monitoreo de la presión intracraneal es crucial para la identificación del problema y para tratarlo de inmediato. Un aumento en la presión intracraneal significa que tanto los tejidos del sistema nervioso (neurales) como de los vasos sanguíneos (vasculares) están comprimidos. Si esto se deja sin tratamiento, puede provocar un daño neurológico permanente y, en algunos casos, puede ser mortal.



En el Hospital

Ingresé un viernes, hasta el lunes no me vería el Neurocirujano, llegó y me preguntó "por que no quise ponerme la PIC", "Cómo?" me quedé sin habla.... pero mi hermana le dijo "nadie nos ha dicho  nada de poner una Pic, ni nada de nada, que nos verían hoy...."
Alucinante!! el Neuro que me "vio" en el ingreso (que dicen de él ser un prodigio de la Neurocirugia) le dijo al "jefe" (director) de Neurocirugia que yo no quise ponerme la PIC, cuando a mi no me dijo nada es más yo pensé que me lo harían en el día del ingreso, con esa intención ingresamos.... Yo creo que "no tenían tiempo, o cosas más importantes que hacer en el Qx, y claro era... Viernes tarde..." que vergüenza pasé Dios mio.

Quedó programada la Pic para el martes.

Más días de  llantos, más días de incertidumbre, más días de miedo, más días sin pasar un médico y encima en otra planta que no era de la especialidad a la que yo pertenecía.